Asociación Colombianos por la Enfermedad de HUNTINGTON
acolpEH
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La Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington “acolpEH”, surge de la experiencia propia y de otras familias, con el fin de agrupar a familiares y pacientes de la Enfermedad de Huntington y desarrollar programas integrales de asistencia y ayuda.
Promete ser el “Centro de pensamiento y difusión sobre la enfermedad de Huntington en Colombia”; liderando con la última información y estudios, el manejo de la población afectada por la EH, proporcionando los métodos más adecuados para el diagnóstico y apoyo de la enfermedad; brindando orientación, programas de capacitación, encuentros familiares, terapias e inclusión laboral y social.
Ser parte de la solución de los problemas que vive la Comunidad Huntington en Colombia y de otros colombianos que padecen Enfermedades Raras –ER-, con la construcción de Hogares-Clínica especializados en Colombia, ofreciendo el cuidado a los enfermos y apoyo a las familias.
Oficialmente nos constituimos en mayo de 2012. Gradualmente iremos cumpliendo nuestros objetivos. Por ahora vía telefónica y web. Esperamos tener nuestra sede máximo en dos años, para brindar los siguientes
Servicios:
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Asesoría, información y ayuda.
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Jornadas informativas sobre la enfermedad.
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Estudio de necesidades.
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Asesoramiento jurídico.
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Asesoramiento psicológico.
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Talleres de Arte y Manualidades
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Alianzas
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Apadrinamiento de pacientes o de familia
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Voluntariado
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Tienda
Contáctenos:
info@colombianosporlaenfermedaddehuntington.org,
NOSOTROS
Para realizar nuestros proyectos, nos falta su colaboración y estamos seguros de contar con ella. Porque ustedes y nosotros conocemos la necesidad de apoyar la rehabilitación de familias, como las de la Enfermedad de Huntington, que aún no tiene cura y está en aumento en Colombia y en el mundo.
Deseamos crear Hogares especializados en las principales ciudades y granjas autosostenibles en los municipios o veredas del país, para mejorar la atención de la población por zonas, para el cuidado, tratamiento y desarrollo de nuevas terapias sintomáticas, para el sostenimiento de los pacientes de acolpEH.
Con recursos de Programas de Apoyo del Sector de la Salud, de entidades o fondos Mundiales de Salud y por supuesto de la empresa privada; La idea es que sean establecimientos de salud y terapias, equipados e implementados con modernos equipos médicos.
Las instalaciones deberán contar con salas de hospitalización, sala de terapias física y psicológica, un auditorio, iglesia o sala de oración, sala de spa y pasillos de espera y hospedaje, entre otras.
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PAGINAS DE INTERES
EVENTOS
EH EN EL MUNDO
Sociedad Americana de la Enfermedad de
Huntington
Sociedad Huntington de Canada
ACOLPEH
Sociedad Italiana de Corea de Huntington.
En esta pagina te puedes enterar de las ultimas novedades en tratamientos y avances científicos sobre la enfermedad de Huntington.
