Asociación Colombianos por la Enfermedad de HUNTINGTON
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acolpEH
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acolpEH@hotmail.com
La Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington “acolpEH”, surge de la experiencia propia y de otras familias, con el fin de agrupar a familiares y pacientes de la Enfermedad de Huntington y desarrollar programas integrales de asistencia y ayuda.
Promete ser el “Centro de pensamiento y difusión sobre la enfermedad de Huntington en Colombia”; liderando con la última información y estudios, el manejo de la población afectada por la EH, proporcionando los métodos más adecuados para el diagnóstico y apoyo de la enfermedad; brindando orientación, programas de capacitación, encuentros familiares, terapias e inclusión laboral y social.
Ser parte de la solución de los problemas que vive la Comunidad Huntington en Colombia y de otros colombianos que padecen Enfermedades Raras –ER-, con la construcción de Hogares-Clínica especializados en Colombia, ofreciendo el cuidado a los enfermos y apoyo a las familias.
Oficialmente nos constituimos en mayo de 2012. Gradualmente iremos cumpliendo nuestros objetivos. Por ahora vía telefónica y web. Esperamos tener nuestra sede máximo en dos años, para brindar los siguientes
Servicios:
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Asesoría, información y ayuda.
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Jornadas informativas sobre la enfermedad.
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Estudio de necesidades.
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Asesoramiento jurídico.
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Asesoramiento psicológico.
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Talleres de Arte y Manualidades
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Alianzas
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Apadrinamiento de pacientes o de familia
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Voluntariado
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Tienda
Contáctenos:
info@colombianosporlaenfermedaddehuntington.org,
NOSOTROS
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Para realizar nuestros proyectos, nos falta su colaboración y estamos seguros de contar con ella. Porque ustedes y nosotros conocemos la necesidad de apoyar la rehabilitación de familias, como las de la Enfermedad de Huntington, que aún no tiene cura y está en aumento en Colombia y en el mundo.
Deseamos crear Hogares especializados en las principales ciudades y granjas autosostenibles en los municipios o veredas del país, para mejorar la atención de la población por zonas, para el cuidado, tratamiento y desarrollo de nuevas terapias sintomáticas, para el sostenimiento de los pacientes de acolpEH.
Con recursos de Programas de Apoyo del Sector de la Salud, de entidades o fondos Mundiales de Salud y por supuesto de la empresa privada; La idea es que sean establecimientos de salud y terapias, equipados e implementados con modernos equipos médicos.
Las instalaciones deberán contar con salas de hospitalización, sala de terapias física y psicológica, un auditorio, iglesia o sala de oración, sala de spa y pasillos de espera y hospedaje, entre otras.
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PAGINAS DE INTERES
EVENTOS
EH EN EL MUNDO
Sociedad Americana de la Enfermedad de
Huntington
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Sociedad Huntington de Canada
ACOLPEH
Sociedad Italiana de Corea de Huntington.
En esta pagina te puedes enterar de las ultimas novedades en tratamientos y avances científicos sobre la enfermedad de Huntington.